כשמסתכלים על מיאל, רק בת שנה וחצי, קשה לעכל כמה תינוקת קטנה עברה בחייה הקצרים. מאז נולדה לעדי והראל עמוס מקרית שמואל, אחרי שני בנים, נלחמים הוריה על חייה. כשהייתה בת שלושה חודשים אובחנה בבית החולים רמב"ם עם פרוגריה, תסמונת קשה ונדירה. זה המקרה הראשון של התסמונת שמאובחן בישראל, שגורמת להזדקנות מואצת פי 8 מאדם רגיל ולוקים בה כמה עשרות בעולם.
הסימנים של התסמונת כוללים האטה והפסקה של תהליך הגדילה, אובדן רקמת שומן בגוף ואובדן השיער, הזדקנות של העור והופעת קמטים. חלק מהסימנים כוללים קשת של מחלות שמאפיינות את הגיל המבוגר לרבות טרשת עורקים, מחלות לב ושבץ מוחי.
להורים הובהר כי ברוב המקרים ילדים שמאובחנים בילדותם עם פרוגריה מתים בסביבות גיל 11־14 מסיבוכים של מחלות לב וכלי דם, בדומה לסיבת התמותה הראשית במבוגרים.
האם עדי (28) שקיבלה את הבשורה הקשה, מספרת כיצד אחרי מספר ימים לא פשוטים נקודת מבטה השתנתה. "הבנתי שאני פה להילחם על החיים של מיאל רינה". אלא שלאחר שהמשפחה התרגלה לשגרת חיים חדשה, לפני שמונה חודשים חלתה מיאל במחלה ויראלית, לאחר שככל הנראה נדבקה מאחיה. "ימים בודדים אחרי שפרצה מלחמת חרבות ברזל והעולם של כולם השתנה, גם אצלנו בבית נפתחה מלחמה על החיים של הבת שלי מיאל רינה", משתפת האם עדי.
מורדמת במשך חודשיים
לאחר ביקור אצל רופא המשפחה הם הופנו לבית החולים, שם לאחר שעות בודדות הועברה מיאל לטיפול נמרץ. "מחלה ויראלית שילד רגיל עובר בתוך ימים בודדים, עלולה לסכן את חייה של מיאל בגלל הרקע הרפואי ומערכת החיסון החלשה.
"כל המחלות הופכות מסוכנות למיאל בגלל הפרוגריה. כבר אחרי לילה ראשון עם בעלי בבית החולים הוא התקשר אלי להודיע לי שמעלים אותה למחלקת טיפול נמרץ, ואני הגעתי לשם. אחרי זמן קצר היא כבר הייתה מורדמת ומונשמת עם צינורות בתוך הגרון, ילדה פיצית במיטה ענקית עם מלא מכשירים וזה היה רגע מאוד קשה. שם הבנתי שהמצב הרפואי שלה לא טוב, אחד הרופאים אמר לי: 'כמה זמן אתם עוד מתכננים להילחם עליה', ואני חשבתי שהשמים נופלים עלי.
"אחר כך הוא הסביר ששאל את זה כי הורים לילדים עם מחלות נדירות לא עושים פעולות פולשניות ולא הנשמה, אבל אני הבהרתי לו: "מאז שנולדה נלחמים על החיים של הילדה הזאת ואני לא רוצה לדעת שיש סיכוי שלא תילחמו עליה, אין מצב שזה ייגמר ככה. עצמתי עיניים ושלחתי כוחות למיאל, ובבת אחת הסטורציה עלתה".
במשך חודשיים מיאל הייתה מורדמת ומונשמת, ההורים לא עזבו את מיטת בתם. עדי: "מחלת הרקע של מיאל לא מאפשרת לטפל בה במכשיר האקמו כי היא מסכנת לה את כל מערכות הדם. ולכן התפללנו שמיאל לא תצטרך אקמו. אבל הרופאים אמרו לי: 'תהיי ריאלית, היא לא תצא מזה'. כל הזמן שאלתי את עצמי 'איך יכול להיות שסופדים לי את הילדה?' התפללתי ש-72 שעות יעברו ואני אוכיח לכולם שהילדה שלי חזקה והיא תשרוד.
"שרנו לה ודיברנו לה, ולאחר כשלושה ימים המצב הידרדר, ירדה הסטורציה וכל הרופאים היו מעל מיאל. כל הזמן פשוט דיברתי אליה ושלחתי לה כוחות, בעלי חשב שהשתגעתי, אבל הרגשתי שאני ממש מצליחה לחזק אותה והסטורציה עלתה. ככה במשך חודשיים. בכל פעם שהיו רגעים קשים, חיזקתי אותה, הבנתי שההחלמה של מיאל תלויה בנו, הגישה השתנתה".
במהלך אותם הימים, החלה עדי לצייר ולכתוב משפטים מחזקים, ותלתה אותם ליד מיטת בתה בבית החולים: "מילאתי את המיטה שלה בפתקים מחזקים של 'מיאל את אלופה, את גיבורה, את יכולה, הריאות שלי נושמות לבד, ה' שומר עלי, אני מנצחת' החלטתי שאין מצב שאני נפרדת מהילדה שלי.
"זה היה צבעוני ומסקרן וכל מי שהיה מגיע למיטה היה קורא את הפתקים. גם לרופאים לא הסכמתי גם לקרוא את המצב הרפואי שלה ליד המיטה, חשבו שאני לא שפויה ובדקו שאני מבינה את חומרת המצב. אני הבנתי אבל החלטתי שאנחנו ניתן לה את הכוח, כולם דיברו על האנרגיות הטובות ולי זה היה חשוב".
פגיעה מוחית
אחרי חודשיים שמיאל לא התעוררה הסבירו הרופאים לעדי שכדי להעיר את מיאל, יש לעבור לנשימה דרך הגרון: "בהתחלה התנגדתי, אבל הרופא לקח אותי לשיחה והסביר לי שאין שום סיכוי להעיר אותה בלי הניתוח, ואחרי כמה ימים החלטנו שאנחנו הולכים על זה. היה ניתוח מורכב, אבל מיאל עברה את זה, המציאות מאז לא דומה למצב שהיה לפני. גמלו אותה מחומרי ההרדמה, אבל משהו לא היה בסדר עם הילדה. שלחו אותנו לשיקום שארך חצי שנה, חיינו ממש בנפרד. למדנו שם איך לטפל בילדה מונשמת, בעלי היה איתה בבית חולים שיקומי בירושלים, ואנחנו כמשפחה חיינו ממש בנפרד. התמקצענו בטיפול".
לפני כחודשיים שבו מיאל ואביה לביתם בקרית שמואל, בתום שיקום ארוך, אלא שבמהלך השיקום התגלתה פגיעה מוחית. עדי: "זה קרה מחוסר חמצן במוח, לא יודעים מתי זה קרה, היא עברה החייאות כשהייתה מורדמת ומונשמת, וייתכן שזו פגיעה שקרתה שם".
פתרון מעבר לים
ואם לא די בכך, מצבה הרפואי של מיאל לא מאפשר לה לחזור ולאכול דרך הפה, וכבר חודשים ארוכים שהיא ניזונה דרך זונדה מהאף: "בעקבות המצב, האוכל של מיאל הפך להיות סכנת חיים יומיומית, ועברנו להאכלה בזונדה דרך האף. תחילה חשבו לנתח את מיאל בארץ, אך הבינו שבעקבות הבעיה שלה בעור הניתוח לא אפשרי.
קראו עוד:
"לשמחתנו, מצאנו פתרון מעבר לים. אנחנו לקראת טיסה לשיקאגו לבית חולים אוניברסיטאי שמתעסק במחלות נדירות. הרופאים במקום קראו את מצבה הרפואי וטוענים שיש להם פתרון לסייע לה עם האוכל מבלי ניתוח, אותו היא לא יכולה לעבור. הבעיה היא המחיר היקר של טיסה רפואית של ילד מונשם עם מחלה כמו של מיאל, שזקוק לרופאים ומכשירים. אנו מקבלים הרבה אהבה וחיזוק על מה שאנחנו עוברים, ואנו רוצים להחזיר למיאל את היכולת לאכול, ולכן פונים לעזרת הציבור".
אפשר לתרום
המשפחה מבקשת את עזרת הציבור: "מצאנו טיפול פורץ דרך בארה"ב שיכול להציל את מיאל רינה. עלות הטיפול כ־4 מיליון שקל ללא עזרה מהמדינה".
מספר חשבון בנק לתרומות: 210513974, מספר סניף 001, בנק 18
