דקות ספורות לפני שלגמה את הקוקטייל הקטלני ששם קץ לחייה, בחסות הארגון השוויצרי 'דיגניטאס', הוצעה ללירז חלו (28) מקרית ים, חולה בניוון שרירים, קוביית שוקולד. לירז שאלה את האיש שהציע לה האם השוקולד טבעוני, וכשנענתה בשלילה, ויתרה.
אחיה ליעד, שהיה לידה באותם רגעים, אמר השבוע, בעת שישב שבעה יחד עם יתר בני המשפחה, כי המעשה סימל יותר מכל את לירז: דעתנית, אשת עקרונות, לוחמת למען זכויות בעלי מוגבלויות, שהולכת עם הרצון שלה. גם כשפירושו מוות בגיל 28. במקום חיים שכבר הפכו לסבל נוראי, היא בחרה למות בכבוד. סיימה את חייה כפי שהיא רצתה, ברגע שהיא רצתה.
האחות הבכורה אורטל דיברה איתה בשיחת וידאו בשעה 11:55. "היא דיברה, נפרדנו, והיא שתתה את הקוקטייל. בשעה 12:00, היא כבר לא הייתה איתנו. היא תכננה שזו תהיה שעה עגולה, זה היה חשוב לה. היא חשבה על כל פרט, אפילו על הדקה בה תיפרד מהעולם הזה".
תלמידה מצטיינת
לירז חלו נולדה לפני 28 שנה בקרית ים, בת לאבי (אברהם), בעל קיוסק בקרית ים, ולילי, אחות קטנה לאורטל (30) ואחות גדולה לליעד ונוי, בני 19. ביום ראשון השבוע הובאה גופתה לארץ ונטמנה בבית העלמין בתל רגב. ורטל וליעד, יחד עם חברתה מרגלית, הסכימו לספר את סיפור חייה, מתוך מטרה אחת: לחשוף את הקשיים בהם נתקלים בעלי מוגבלויות בארץ, בהמשך למאבק הבלתי פוסק שניהל לירז, מעל לכל במה אפשרית במדינה.
אורטל: "לירז היתה ילדה שמחה, חברותית, תלמידה טובה. סבלה בילדות ממחלות, כמו כל הילדים. כשהייתה בבית ספר יסודי הבחינו שהיא הולכת קצת עקום, וגילו עקמת. היא טופלה בפיזיותרפיה והלכה עם חגורה. בגיל 15 עברה ניתוח לתיקון העקמת, ובהמשך עשו לה סדרת בדיקות, שבסופן גילו שהיא סובלת מסוג של ניוון שרירים, GNEM, שמוכר בשמו העממי "הגן הפרסי". זהו סוג של ניוון שרירים, אבל בניגוד ל-ALS, הוא פוגע רק בשרירי הידיים והרגליים, ולא באיברים פנימיים.
"למרות המחלה, לירז המשיכה בלימודים, עשתה חמש יחידות תיאטרון וחמש יחידות ביולוגיה, יצאה לחילופי נוער באטלנטה, הייתה פעילה בתנועת הנוער העובד והלומד והייתה תלמידה מצטיינת. בפן הפיזי היא לא התלוננה על בעיות מיוחדות, להוציא את העובדה שהיא קצת גררה את הרגל, אבל לא משהו דרמטי".
למרות שאז מצבה היה טוב, צה"ל לא גייס אותה, ולירז ביקשה בכל זאת לתרום. מרגלית: "היא כעסה שלא גייסו אותה, וחיפשה דרך לתרום למדינה. היא יצאה לשנת שירות, במסגרתה עבדה בתנועת הנוער העובד והלומד בירושלים. אז כבר החלו בעיות וקשיים בהליכה, אבל היא לא ויתרה, יצאה לטיולים".
בהמשך התנדבה בקן התנועה בחולון, ובין לבין יצאה לטיולים בחו"ל, חלקם לבדה, בין השאר לראות הופעות של אומנים. היא נרשמה ללימודי פסיכולוגיה וסוציולוגיה באוניברסיטת תל אביב והתגוררה במעונות. בשלב הזה היא כבר הייתה יותר מוגבלת בהליכה, ונעזרה בסדים שקיבעו את רגליה.
אורטל: "בתל אביב החל המאבק שלה בנוגע לזכויות אנשים עם מוגבלויות. הדירה שנתנו לה לא הייתה נגישה, והיא פתאום הבינה כמה קשה לבעל מוגבלות לחיות חיים רגילים. היא נלחמה, וקיבלה דירה מונגשת עם התאמות".
"מאיפה הכוחות"
לאט לאט המגבלות התגברו. פתאום הייתה צריכה סיוע להתלבש ולהתקלח. בלילות הרגליים היו נרדמות, והיא התקשתה לקום.
ליעד: "היה קשה לה להתהפך במיטה. היא הייתה מתעוררת ולא מסוגלת לזוז".
אורטל: "המזל שלה שהיא הייתה בחורה כריזמטית, חברותית, שהתחברה לאנשים. תמיד הייתה מוקפת חברים שגם עזרו לה. הייתה לה חברה שהתאמנה איתה באופן קבוע, עזרה לה לחזק את השרירים שנחלשו. הייתה לה תוכנית מסודרת, כל יום איזה אימון היא עושה. היא לא הרימה ידיים, ותמיד שאלתי את עצמי, מאיפה יש לה את הכוחות הללו".
מרגלית: "יצאנו המון, חיפשנו מסעדות טבעוניות, אבל בשלב מסוים התחלנו גם לראות האם הן נגישות. האמת שאנשים לא שמו לב למוגבלות שלה, כי הייתה רק עם סדים. היו מקרים שנהגים לא עצרו לה ליד המדרכה, ולא הבינו למה קשה לה לרדת קודם לכביש ואחר כך לעלות לאוטובוס. גם היו מקרים שהחלו לנסוע לפני שהתיישבה, והיא נפלה".
לירז טסה עם אימה ואורטל לאמסטרדם לראות הופעה, ולמרות שלקחה איתה כיסא גלגלים, לא הסכימה להשתמש בו. בהמשך המצב החמיר, ולירז נאלצה להשתמש בקלנועית. היא סיימה שנה שנייה באוניברסיטה, אז כבר התקשתה לעשות דברים בסיסיים לבדה ונזקקה לעזרה כמעט בכל.
השידוך עם עובדת זרה לסיוע לא הצליח, ובשנה השלישית חזרה הביתה, להורים בקרית ים. את שנת הלימודים סיימה מרחוק, עם המון סיוע של מרצים שהתחשבו במצבה.
בשלב הזה החלה להתנדב בארגון "סהר" שמסייע לבני נוער במצוקה ועם כוונות אובדניות. הייתה מסתגרת בחדרה בעת משמרת, וייתכן שהצילה חיים של כמה צעירים. היא המשיכה לצאת, לנסות לחיות את החיים, אפילו עם קלנועית ואחר כך עם כיסא גלגלים חשמלי.
באותה תקופה, כשהייתה בבית, מי שהיה הכי קרוב אליה היה אחיה, ליעד, אז תלמיד תיכון. "היא קצת הרגישה לא נוח שבגלל המגבלות שלה, היא לא יכולה להיות האחות הגדולה, והרגישה פספוס, אבל מצאה דרך לפצות על זה, הוציאה אותי לכל מיני בילויים ומקומות".
המצב החל להידרדר לקראת סוף שנת 2019. לירז נפלה פעמיים, שברה שלוש עצמות של כף הרגל, עברה הליך שיקום בבית לוינשטיין, אבל לאחר מכן היא שוב נפלה, במטרונית, ושברה שן קידמית. אורטל: "עד אז לא ראו את הנכות ממש, והיא לא ראתה את זה. הפעם זה היה בפנים, היא ראתה, כולם ראו. היא גם איבדה אמון במערכת שלא דואגת להנגיש את כל השירותים עבור אנשים עם מוגבלויות. זו הייתה נקודת מפנה".
חתימה של ההורים
המצב הידרדר במהירות, וכך גם מצב רוחה של לירז. מגיפת הקורונה החלה להתפשט, ובני המשפחה חיפשו פתרונות שיתאימו לה. הבעיה היתה שרוב המוסדות מותאמים לבעלי מוגבלויות עם יכולת קוגניטיבית ירודה. בעזרת עמותת 'כיוונים' נמצאה עבורה מסגרת מתאימה, בנהריה, וגם נמצאה מטפלת שיצרה קשר מצוין עם לירז, עד שאשרת השהייה שלה פגה והיא עזבה את הארץ. לירז עברה באותה תקופה קורס לעיתונאים בעלי מוגבלויות שארגן אתר YNET, והמשיכה במסעה למען זכויות בעלי המוגבלויות, תוך שהתראיינה למספר כלי תקשורת בנושא.
אבל המחלה הלכה והתקדמה. לירז כבר התקשה לאכול ולבלוע, וקיבלה קנאביס רפואי לכאבים וגם כדי שתוכל לאכול. בתקופה האחרונה החלה לדבר עם בני המשפחה וחברים על האפשרות לשים קץ לחייה. "בהתחלה לא רצינו לשמוע את זה", נזכרת אורטל. "כבר לפני כמה שנים היא אמרה לי שהיא לא מסוגלת יותר לסבול, שהזמינה רעל, אבל זה לא הגיע אליה לבסוף.
"לפני שנה וחצי יצרה קשר עם דיגניטאס, אבל אז אמרו לה שאינה עומדת בקריטריונים, וגם דרשו חתימה של ההורים, שלא רצו לשמוע על אפשרות כזו. אני ראיתי את הסבל שלה, את הזעקה שלה. ביום כיפור בשנה שעברה הייתה לנו שיחה ארוכה, ואז אמרתי לה שאם זו החלטתה, אתמוך בה. דיברתי עם ההורים, ולבסוף הסכימו".
לירז חגגה יום הולדת ב-2 באפריל השנה, בדירה שבה התגוררה אז בקרית חיים עם מטפלת. היא תכננה בסוף המסיבה לשתות כדורים ולשים קץ לחייה. בני המשפחה שכנעו אותה לא לעשות את זה, והיא חידשה את התהליך מול דיגניטאס, ונסעה לשווייץ. היא החלה לרמוז בפוסטים שכתבה על הכוונה שלה, וחבריה הקרובים הבינו ובאו להיפרד ממנה עם הרבה חיבוקים ודמעות.
לירז תיאמה כמה פעמים את תאריך הנסיעה לשווייץ, וקבעה כי היום האחרון בחייה יהיה 29 באוגוסט. שבוע לפני כן היא נפרדה בדרכה מהעולם. אחיה, ליעד, קיבל חופשת מהצבא להיות איתה. "כל יום הקדשנו לנושא אחר שהיא אהבה. ביום ראשון לקחתי אותה לים שכה אהבה. ביום שני נסענו לתל אביב כדי להיפרד מהחברים במרכז. כולם הוזמנו ובאו. היא אהבה את 'התקווה 6', אז ביום שלישי חברי הלהקה באו אליה, עשינו מסיבת פרידה, חגגנו יחד. בסוף השבוע היינו ביחד, המשפחה, ובמוצאי שבת נסענו".
את לירז ליוו לשווייץ הוריה, אחיה ואחותה הקטנה. אורטל נשארה בארץ, ושמרה על קשר רצוף עם בני המשפחה. במוצאי שבת הגיעו לכפר בפאתי ציריך. ליעד: "זה אזור יפה, כמו בסרט. לא ממש ישנו בלילה. היא העלתה עוד פוסט, נסענו לכפר.
"היא קיבלה כדור נגד בחילות, יכולה הייתה להמתין עוד שלוש שעות, אבל היא רצתה לסיים. היא הייתה דעתנית עד לרגע האחרון, ידעה מה היא רוצה. היא נלחמה לסיים בכבוד את חייה. היא נפרדה מאיתנו ושתתה קוקטייל, ובתוך דקה נרדמה. לרוב זה לוקח זמן עד שהגוף נפרד, אצלה זה היה בתוך שתי דקות. בשעה 12:00 בדיוק היא כבר לא הייתה איתנו".
קראו עוד >>
אורטל: "ברגע האחרון של חייה הייתה לה הכי הרבה שליטה, יחסית למה שעברה בשנים האחרונות. וזה מה שהיא רצתה, לקבוע בעצמה את גורלה. וזו גם הייתה הצוואה שלה, שנמשיך להילחם עבור בעלי המוגבלויות, ולהיאבק באי צדק".
