אירנה לוין מחיפה, אמא לשתי בנות, מספרת על המסע המורכב והמרגש שהיא ובן זוגה אלכס עברו עם בתם אנג'י, שאובחנה על הרצף האוטיסטי בגיל שלוש.
בשילוב הקריירה שלה כדוקטור להנדסה כימית בטכניון והתמודדויות עם בירוקרטיה ומגבלות פיזיות, אירנה מצליחה למצוא תקווה ואופטימיות, והיא משתפת את סיפורה לרגל יום ההתרמה הארצי לאוטיזם (19 בנובמבר).
קראו עוד:
"הבנתי מהר שאני צריכה להיות הקול של הבת שלי"
אנג'י, הבכורה של אירנה ואלכס, נולדה בזמן שאירנה הייתה בעיצומו של הדוקטורט שלה. בגיל שלוש היא אובחנה עם תסמונת גנטית נדירה, ואירנה נאלצה להפוך מאמא מדענית לאמא שנלחמת עבור ילדתה במסגרות החינוכיות. "כשהגענו לגן תקשורת בחיפה, הבנתי שאנג'י צריכה ליווי צמוד ומיוחד," היא מספרת. "במרכז הארץ יש יותר מסגרות עם תומכים מקצועיים, אז נאבקתי כדי שגם בחיפה ייכנס טב"ם (תומך בית מיוחד) לגנים."
אנג'י המשיכה לבית הספר "עופרים", שם התחיל מסע חדש – ההקלדה. "מצאתי מורה שלימדה אותה בבית להקליד, וגילינו כמה היא חכמה ואינטליגנטית. בזכות ההקלדה הבנו שהיא קוראת חומרים מורכבים ומבינה מתמטיקה ופיזיקה ברמה של בני גילה," מספרת אירנה בהתרגשות. בזכות ההנגשה, הצליחה אנג'י להשתלב בכיתת תלמידים בתפקוד גבוה יותר ולהשתתף בשיעורים.
"המלחמה גרמה לחרדות, אבל ההקלדה עוזרת לה"
כמו כל המשפחות בארץ, גם משפחת לוין חוותה קשיים בתקופה האחרונה. "בגלל שאין מיגון בבית הספר, אנג'י נאלצה ללמוד מהבית", מספרת אירנה. "החרדות שלה גוברות בכל אזעקה ובכל מבזק חדשות. אבל בזכות ההקלדה היא מצליחה לספר לי על הפחדים שלה ולהתמודד טוב יותר. היא אמרה לי פעם שבגלל שהיא לא מדברת, היא סופגת הכל, והזיכרון הפנומנלי שלה עוזר לה ללמוד בצורה יוצאת דופן."
"לשחרר את הקול הכלוא"
שיטת ההקלדה שבה משתמשת אנג'י המגיעה מארה"ב, מאפשרת לה להביע את מחשבותיה ולשפר מיומנויות כתיבה. "השיטה הזו נותנת לאנג'י את האפשרות לכתוב, להביע את עצמה, ולהתקדם בלימודים," אומרת אירנה. "אנחנו אפילו חולמות שהיא תוכל להיות עיתונאית כמו אייל שחל, שגם הוא משתמש בהקלדה כדי לתקשר."
"אוטיזם זה לא תמיד מה שאתם חושבים"
אירנה מודה שבהתחלה התקשתה לקבל את האבחנה של אנג'י. "אלכס היה הראשון שהבחין, ואני הכחשתי," היא מספרת. "אבל מרגע שהבנתי, עשיתי הכל כדי לקדם את אנג'י ולהעניק לה את הכלים להצליח. "המאבק היומיומי הוא לא רק בבית, אלא גם בחברה. "חשוב לי שאנשים יבינו שאוטיזם הוא לא רק אינטלקט גבוה, אלא גם התמודדות עם קשיים מוטוריים ופיזיים. כשאני עם אנג'י בחוץ, תמיד יש לנו לוח אותיות, כדי שהסביבה תראה איך היא מתקשרת."
המסר של אירנה: "אל תדברו מעל הראש של הילד"
"חשוב לי שיכירו בכך שגם אם אדם לא מדבר, זה לא אומר שהוא לא שומע או מבין," מדגישה אירנה. "אני תמיד מפנה שאלות שנשאלות על אנג'י ישירות אליה, כדי שתוכל לענות בעצמה. כל אדם זכאי לכבוד מינימלי, גם אם הוא מתקשר בדרך אחרת. אני קוראת למערכת החינוך להנגיש את שיטות ההקלדה לכל ילד, ולא רק למי שיכול לממן זאת פרטי. יש ילדים רבים שכלואים בגופם, והם צריכים לקבל את ההזדמנות להראות לעולם מי הם באמת."
יום ההתרמה לאוטיזם בהובלת אלו"ט ואותי, יתקיים ביום שלישי, 19 בנובמבר 2024. יום ההתרמה השנה הוא בסימן המאבק לשימור על הרצף של שגרת חייהם של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בישראל, במיוחד בתקופת המלחמה.
השגרה היא עוגן חיוני בחיי אוטיסטים. הסדר הקבוע והידיעה מה צפוי בכל שלב ביום מעניקים להם ביטחון ומאפשרים להם להתמודד עם אתגרים נוספים. עזרו לנו לשמור על שגרת חייהם ולהעניק להם את התמיכה שהם זקוקים לה. כל תרומה משמעותית.
