רובין כהן, נערה מלאת קסם, סובלת מגידול בראש שהופך את חייה לבלתי אפשריים. בגיל 17.5 גובהה הוא 139 ס"מ - כשל ילד בן 11 - ובכך רק מתחילים הקשיים שלה. קולה עוד לא התעבה והעובדה שהיא לא מתבגרת פיזית מפתיעה את הרופאים.
שלוש פעמים בשבוע היא יושבת על המדשאה שמול בית החולים איכילוב ומוכרת צעצועים אישיים. הכספים נועדו למטרות כלליות במסגרת פרויקט המחויביות האישית בבית הספר, ונועד גם לסייע למשפחתה לממן עבורה את הטיפולים הנדרשים לאור מצבה הרפואי המורכב.
"מה שמעכב את הצמיחה של רובין הוא גידול בבלוטת יותרת המוח, המשפיע על הפרשת הורמונים, לחץ הדם, המשקל, הגדילה, מערכת הרביה ועוד מערכות רבות", טוענת אמה מרים. "מכיוון שהגידול אינו סרטני, רובין לא הצליחה עדיין לקבל טיפול שיעצור את השפעתו הקשה באיזור הבעייתי של המוח".
את רובין ומרים אנו פוגשים בבית קפה בקניון תל אביבי, כשרובין גוררת עגלה עמוסה בקלסרים של מסמכים רפואיים. חלק משמעותי בחייה עבר בבתי חולים, בבדיקות ובניתוחים ועם חלום של חיים רגילים כמו שאר בני גילה.
"היתה לי ילדות נפלאה באילת", היא מספרת. "לקראת כיתה ה' ראיתי שיש לי עיכוב בגדילה, אבל לא ממש התייחסנו לזה. בשלב מסויים החליטו לתת לי הורמון גדילה אבל בלי שבוצעה בראשי בדיקת MRI. הזריקו לי את ההורמון ואחרי כמה שעות התעלפתי בבית".
השכנים שעוזרים בסתר
בבית החולים יוספטל באילת אין אמצעים לטיפולים מורכבים בילדים. לאחר אותו אירוע החלו רובין ואמה להגיע, בטיסות, למרכז הארץ ולסדרת בדיקות בבית החולים לילדים "שניידר" בפתח תקווה.
"בשניידר ניסו לתת לה הורמון מסוג אחר", מספרת האם. "גופה הגיב בעצירת שריר הלב ולמעשה היא עברה החייאה". לאחר בדיקות עמוקות יותר התברר שרובין סובלת מגידול שפיר ליד בלוטת יותרת המוח, השולטת על הפרשת ההורמונים בגוף.
"הרופאים החליטו שזה נמצא באזור קצת בעייתי אבל לא מסכן חיים והוחלט שלא נכון להוציא אותו", מסבירה האם. "רובין המשיכה להישאר קטנה ביחס לכל ילדה בגילה ולקראת כיתה ח' הגיעו עוד תסמינים: סחרחורות, הפרעות בראייה, התעלפויות ונטרול תחושת רעב. כל סדר הפעולות במוח שלה השתבש לחלוטין".
איך עברתן את התקופה הזו?
"הגידול במוח המשיך להשפיע על התפקוד הקוגניטיבי של רובין. אחרי עשרות בדיקות בשניידר ובאיכילוב פשוט נגמר לנו הכסף על הנסיעות מאילת. בינתיים המצב שלה הורע והרבה פעמים היא פשוט לא הלכה לבית הספר. נאלצתי למכור את הבית באילת ועברנו לגור בשכירות בשכונת נווה עופר בתל אביב כדי שרובין תהיה קרובה לבתי החולים.
הגענו לתל אביב בלי כלום ונאלצנו לישון על מזרונים. לא היו מיטות, מקרר, כלום. היינו הולכות לחפש כל בוקר בשכונה והוצאנו רהיטים מפחי מיחזור. אנשים כנראה ראו את זה, ובגלל שאנו גרים בלב שכונה בוכרית של שומרי מצוות, אנשים טובים באו והניחו לנו באופן אלמוני אוכל ליד הדלת.
"לא פעם מצאתי דגים או בשר. אחרי זה גם הביאו לנו בגדים. אנחנו לא יודעות מי נתן, רק שאלה אנשים טובי לב מהשכונה. למרות כל הקשיים, הבדיקות והטיפולים, רובין לומדת בתיכון להייטק ואמנויות ע"ש פרס".
4 צפייה בגלריה
רובין במכירה ליד איכילוב. בעיה קוגניטיבית וקושי בזיהוי סיטואציות חברתיות
( צילום: מרים כהן)
עיריית תל אביב מסייעת לכן?
"העירייה מכירה בי כאם חד-הורית ושלוש פעמים בשנה מביאים איזו מתנה צנועה. לפעמים מחלקת הרווחה נותנת לנו כרטיסים להופעות של זמרים מוכרים אבל הכי חשוב זה שרובין מקבלת מלגה לבית הספר כי היא מחוננת. היא במגמת ביוטכנולוגיה 10 יחידות, ובגלל שהיא בכיתה י"ב הצליחה לעשות חלק מהבגרויות בהצלחה".
רובין, איך המצב הרפואי המסובך משפיע עלייך במהלך הלימודים?
"בבוקר אני לא יודעת בכלל מה קורה איתי ולכן יש לי אישור להגיע עד 11:00 לבית הספר. יש לי סייעת אישית למשך כארבע שעות".
מרים: "ממוצע הציונים שלה בבגרויות הוא 95. היא עשתה גם בגרות בכימיה, ביולוגיה, אנגלית ועוד. הכל חמש יחידות. אבל בגלל המצב שלה היא מפסידה לא מעט ימי לימודים ולפעמים נרדמת באמצע בכיתה. יש לה קושי לכתוב הרבה כי היד שלה קטנה כמו של ילדה בכיתה ה'".
מה קורה מבחינה חברתית?
רובין: "יש לי בעיה קוגניטיבית ואני לא מזהה סיטואציות חברתיות. אף פעם לא הייתי בבתים של אנשים. אף פעם לא הזמינו אותי ליום הולדת. יש לי כמה חברות מאילת וגם כמה מהימים שלי בצופים".
כשרובין הולכת לאיבוד
במהלך השיחה ניכר שרובין במצב רוח טוב. כשהאם מזכירה שהיא אוהבת לשיר קורה דבר מוזר: באמצע בית קפה בקניון מרכזי בלב תל אביב, רובין מתחילה לשיר בקול רם וקסום, עם אנרגיה וחיוך כובש. יושבי השולחנות הסמוכים מביטים בפליאה אבל השיר אינו מוכר והאם מרים מסבירה.
"כן, היא גם כותבת ומלחינה את השירים בעצמה. הכל אצלה בראש". רובין: "יש לי כבר 17 שירים שכתבתי ואני חולמת בעתיד להוציא דיסק עם שירים מקוריים".
מרים, ממה את מתפרנסת כיום?
"אני לא יכולה לעבוד כי אני צריכה לטפל ברובין מהבוקר עד הערב. לפני כמה שנים התגלה אצלי סרטן ברחם ובמעי וגם אני נאלצתי להתחיל לעבור סדרת טיפולים. הבת שלי, עם כל מה שהיא סובלת, עשתה לי פעם הנשמה וגם ליוותה אותי בכל הניתוחים וההקרנות.
"גם כשהייתי חתוכה כולי עם תפרים, שמנה וקירחת בכיסא גלגלים, לקחתי את רובין לבדיקות שלה. למזלי עבר לי הסרטן והכל נגמר, אבל עשו לי 15 ניתוחים בארבע שנים".
איך נראית שגרת היומיום של רובין?
"אין יום שהיא מרגישה טוב. כל הזמן סחרחורות. היא שוכחת לאכול ויש לה הפרעות בראייה. צריך להזכיר לה לעשות דברים, אחרת היא הולכת לאיבוד. פיזית לאיבוד. לא פעם נאלצתי להתקשר למשטרה כי היא פשוט נרדמה באיזה מקום באמצע הרחוב.
"ברגע שמתחיל לה כאב ראש היא רק רוצה לישון מרוב כאבים ויכולה לעצור ופשוט להירדם. באחרונה היא קיבלה כלב טיפולי אבל במתנה, דרך אחד השוטרים. הכלב הולך איתה, שומר עליה ולא נותן לאף אחד להתקרב. ובכל זאת, לפעמים אנחנו מוצאים אותה באיזה פארק בלי שהיא זוכרת איך הגיעה לשם".
ביקשתן מקופת החולים "צמיד איתור" שמיועד למצבים כאלה?
"ביקשתי מקופת החולים אבל עוד לא אישרו את זה".
רובין, מה מטרת מכירת הצעצועים מחוץ לאיכילוב?
"חלק ממשימת מעורבות חברתית שלי לבית הספר. אני המצאתי את המחויבות הזו, כי לא יכולתי לעשות מחויבות חברתית כמו ילדים רגילים בכיתה וביקשתי במיוחד אישור מבית הספר ומבית החולים. אני מוכרת בובות וצעצועים ישנים שלי ותורמת את מרבית הכסף לעמותת ילדים חולי סרטן באיכילוב.
"פעמיים עד שלוש בשבוע אני מתיישבת מול בניין סמי עופר, פורשת שמיכה ומציעה לעוברים ושבים לרכוש מהצעצועים השונים. השבוע לא יכולתי להגיע כי ירד גשם, אז אשלים שעות בשבוע הבא".
איזו התפתחות רפואית טובה יכולה להיות נכון לעכשיו?
מרים: "אני מקווה שהרופאים יבינו שהגידול בראש של רובין אינו ציסטה קטנה ולא משמעותית. נאמר לי שמסוכן להוציא אותו אבל רובין לא מקבלת פיתרון לבעייה הנוירולוגית".
אם יתברר שניתוח יכול לעזור, איפה אפשר לעשות ניתוח כזה?
"בארצות הברית במרפאת ג'ונס הופקינס. אנחנו לא יכולות לממן את זה, וצריך שהקופה תשתתף. אם היינו אזרחים אמריקנים, ניתוח כזה היה עולה בין 50 ל-300 אלף דולר. בגלל שאנחנו ישראלים וצריך להישאר לשיקום עוד חודשיים, ההערכות שקיבלתי שזה יכול להגיע עד ארבעה מיליון שקלים".
(לתרומות: חשבון הביט של רובין, מס. 052-6552210).
הבדיקה שלנו מול בתי החולים מעלה שהרופאים משוכנעים שהגידול לא קשור לבעיות האחרות של רובין.
"יש רק דרך אחת להוכיח שהכל קשור. מאז 2016 לא עשו לרובין בדיקות אינדריקונולוגיות מסודרות. זו סדרה של שבעה מבחנים של הורמון גדילה שצריכים להיעשות באותה שעה, או לאורך שלושה ימים ברצף באותה שעה. כך בודקים את הרמות ואז יכולים לדעת בוודאות אם בלוטת יותרת המוח מתפקדת תקין או לא".
מה התקוות שלך שיקרה עכשיו?
"אני רוצה שהבת שלי תקבל טיפול שיעזור לה עכשיו, לפני שתתבגר. גם כך היא נמוכה, חולה וסובלת חברתית באופן משמעותי לעומת כל חבריה. אני חוששת שבלי טיפול כזה היא לא תשרוד עוד כמה שנים. אני רוצה להציל את החיים שלה".
תגובות:
תגובת בית חולים איכילוב: "הפונה מוכרת ונמצאת במעקב רפואי בבית החולים. כפי שהוסבר לה על ידי בכירי הנוירוכירורגים בבית החולים, ממצאי בדיקתה ומצבה הרפואי מעלים שאין מקום כעת להתערבות ניתוחית נוירוכירורגית".
תגובת מרכז שניידר לרפואת ילדים: "הנערה נמצאת במעקב במסגרת היחידה הנוירוכירורגית בבית החולים. ההחלטות וההמלצות המתקבלות בנוגע למטופלינו הינן רפואיות בלבד. אנו מאחלים לה בריאות שלמה".
תגובת קופת החולים מכבי: "מכבי בוחנת לעומק כל פנייה ומקרה. כיוון שהפנייה דורשת בירור מעמיק ולוח הזמנים שעמד לרשותנו למתן תגובה אינו מאפשר מענה מידי, לא נוכל להתייחס לטענות שהועלו באופן מספק. כמובן שהמטופלת תקבל מענה ישיר מהגורמים הרלוונטיים במכבי עם השלמת הבדיקה".
קראו גם:
